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第一面 i n d e x ＞ 医療・健康・難病 ＞ 難病
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難病
難病は、医学的に明確に定義された用語ではなく、むしろ行政としての特別な対策が必要であるとする治療困難であり、調査研究の対象とする疾病を指定し、特定疾患をそう呼んでいる。日本において難病対策推進として現在、123の疾患が難治性疾患克服研究事業として指定され、そのうち45の疾患が特定疾患治療研究事業の対象とされている。対象以外でも、もちろん多くの「難病」は存在する。何を対象とし、何を対象としないかの線引きは不透明で、特定疾患治療研究事業の対象疾患については医療費の患者の自己負担分について公的助成を受けることができる、ということで、国の医療費予算を圧迫するほどの大人数のため難病指定しないのではないかと批判されている疾病もある。
特定疾患に対しては、都道府県の難病相談支援センターが対応し、各種相談事業や既存の各機関と連携をとっている。ホームヘルプサービス、ショートステイ、日常生活用具の給付を受けることのできる難病患者等居宅生活支援事業も行われている。
特定疾患の定義は、1972年の難病対策要綱によると、
1. ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、など原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2. 小児慢性腎炎、ネフローゼ、など経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
とされる。
●指定疾患名
脊髄小脳変性症
多系統萎縮症
線条体黒質変性症
オリーブ橋小脳萎縮症
シャイ・ドレーガー症候群
モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
正常圧水頭症
多発性硬化症
重症筋無力症
ギラン・バレー症候群
フィッシャー症候群
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
多発限局性運動性末梢神経炎（ルイス・サムナー症候群）
単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）
筋萎縮性側索硬化症
脊髄性進行性筋萎縮症
球脊髄性筋萎縮症（Kennedy-Alter-Sung病）
脊髄空洞症
パーキンソン病
ハンチントン病
進行性核上性麻痺
ハーラーマンストライフ症候群
ペルオキシソーム病
ライソゾーム病
ゴーシェ病
ファブリー病
ムコ多糖症
プリオン病
クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー症候群（GSS）
致死性家族性不眠症
亜急性硬化性全脳炎 (SSPE)
進行性多巣性白質脳症 (PML)
後縦靭帯骨化症
黄色靭帯骨化症
前縦靭帯骨化症
広範脊柱管狭窄症
特発性大腿骨頭壊死症
特発性ステロイド性骨壊死症
網膜色素変性症
加齢黄斑変性
難治性視神経症
突発性難聴
特発性両側性感音難聴
メニエール病
遅発性内リンパ水腫
PRL分泌異常症
ゴナドトロピン分泌異常症
ADH分泌異常症
中枢性摂食異常症
原発性アルドステロン症
偽性低アルドステロン症
グルココルチコイド抵抗症
副腎酵素欠損症
副腎低形成（アジソン病）
偽性副甲状腺機能低下症
ビタミンD受容機構異常症
TSH受容体異常症
甲状腺ホルモン不応症
再生不良性貧血
溶血性貧血
不応性貧血（骨髄異形成症候群）
骨髄線維症
特発性血栓症
血栓性血小板減少性紫斑病 (TTP)
特発性血小板減少性紫斑病
IgA腎症
急速進行性糸球体腎炎
難治性ネフローゼ症候群
多発性嚢胞腎
肥大型心筋症
特発性拡張型心筋症
拘束型心筋症
ミトコンドリア病
家族性突然死症候群
原発性高脂血症
特発性間質性肺炎
サルコイドーシス
びまん性汎細気管支炎
潰瘍性大腸炎
クローン病
自己免疫性肝炎
原発性胆汁性肝硬変
劇症肝炎
特発性門脈圧亢進症
肝外門脈閉塞症
Budd-Chiari症候群
肝内結石症
肝内胆管障害
膵嚢胞線維症
重症急性膵炎
慢性膵炎
アミロイドーシス
ベーチェット病
全身性エリテマトーデス (SLE)
多発性筋炎・皮膚筋炎
シェーグレン症候群
成人スティル病
大動脈炎症候群（高安病）
バージャー病（ビュルガー病）
結節性動脈周囲炎 - 結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎
ウェゲナー肉芽腫症
アレルギー性肉芽腫性血管炎
悪性関節リウマチ
側頭動脈炎
抗リン脂質抗体症候群
強皮症
好酸球性筋膜炎
硬化性萎縮性苔癬
原発性免疫不全症候群
若年性肺気腫
ヒスチオサイトーシスX
肥満低換気症候群
肺胞低換気症候群
原発性肺高血圧症
慢性肺血栓塞栓症
混合性結合組織病
神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）
神経線維腫症2型
結節性硬化症（プリングル病）
表皮水疱症
膿疱性乾癬
天疱瘡
大脳皮質基底核変性症
重症多形滲出性紅斑（急性期）
肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
スモン
色素性乾皮症(XP)
進行性骨化性線維異形成症
副腎白質ジストロフィー
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